#1 Det får räcka nu!

Leonora: Precis. Ja, eller åt andra hållet. Vi kommer ju att prata om både uppifrån och ner och nerifrån och upp under många avsnitt framöver, kan jag tänka mig – och hoppas jag på.

Malin: Och att vi inte känner varandra särskilt väl tror vi, så har vi resonerat i alla fall, är en fördel i det här. För vi har ju bara påbörjat ett samtal. Och vi tänker att det samtalet kanske kan vara av allmänintresse på något sätt. Eller åtminstone av intresse för andra med migrän. Eller deras anhöriga. Och sen tänker vi att vi i det samtalet också ska släppa in personer med annan kunskap än den vi besitter, förstås. Men det kommer vi till lite längre fram i programmet.

Leonora: Ska vi berätta något om våra erfarenheter av att leva med migrän?

Malin: Det kan vi göra. Jag har faktiskt i många år försökt smussla undan, gömma och dölja migränen. Framför allt i arbetslivet – det har varit svårt att veta hur jag ska “paketera” den, eller… Ja, det har varit svårt att veta hur mycket man pratar om migränen. Hur gör man för att den inte ska vara för mycket av ett hinder i arbetslivet? Jag har ägnat många år åt att medicinera och trycka undan, haft en väldigt kraftig migrän, och ibland tyckt att jag har – min migrän har inte liknat andras migrän – den har liksom tagit över. För om jag har tryckt undan den under dagen så har den förstås tagit över när jag har kommit hem istället.

Leonora: Ja, det är vi nog många som känner igen.

Malin: Men jag har väl tyckt, ju äldre jag har blivit, jag har väl försökt att genomskåda mig själv där. Att sluta svara “huvudet upp och fötterna ner” när nån frågar hur jag mår. Att avböja blommorna som doftar starkt och att våga säga att det där med starka parfymer är besvärligt. Att avbryta möten istället för att sitta med tiden ut för att sen tvingas kräkas i en taxi på väg hem.

Leonora: Jag förstår precis vad du menar när det gäller att försöka sluta anpassa sig. Att våga byta plats när det är för starka dofter eller säga till om man inte orkar med någonting. Jag känner inte igen det här med att smussla undan och gömma sjukdomen. Men det är nog för att när jag blev sjukare och sjukare så förstod jag inte riktigt vad som höll på att hända. Så det var snarare så att jag pratade med varenda människa om det här och hoppades att någon kunde förklara varför jag plötsligt hade de här extrema anfallen, varför jag inte tålde ljud och ljus och varför jag inte orkade läsa längre.

Malin: Var det när du först fick migrän, för det låter som att det var nästan lite skrämmande? Att det var en längtan efter att få en förklaring – att du inte förstod vad det var för någonting?

Leonora: Ja alltså, jag hade haft migrän i tio år. Jag fick migrän när jag var 17. Och efter ungefär tio år med några anfall då och då, några stycken i månaden… De varade oftast inte mer än några timmar eller, som mest, kanske ett dygn. Men oftast var det så att min medicin funkade. Jag kunde vara på en festival t.ex., få ett migränanfall, ta min medicin och sen gå på nästa spelning ändå. Liksom lite trött eller konstig i kroppen men helt okej. Jag kunde både plugga och jobba.

Men sen när jag var 26-27 så började anfallen komma oftare och oftare och när jag tog min medicin och vilade så hjälpte medicinen en stund. Men anfallet kom tillbaka efter några timmar eller nästa dag. Jag hade ju haft den här sjukdomen i tio år, även om jag egentligen inte tänkte på det som en sjukdom utan mer som att den huvudvärk jag har är mer smärtsam än det som de flesta andra har. De kan ta en Ipren men jag behöver en speciell tablett eller spruta. Men jag trodde ju att det var en typ av huvudvärk. Jag visste inte att det var en neurologisk sjukdom och att den kan förändras under livets gång. Jag visste inte att det skulle, eller att det ens var möjligt att det kunde, komma en tid då jag – varenda dag – har ont, mår illa och inte tål sinnesintryck.

Så det här med att tidigt få lära sig att migrän är en neurologisk sjukdom, att den kan försämras – även om den inte behöver göra det – och att finns sånt man kan göra för att försöka förebygga det är väl en av mina käpphästar numera.

Malin: Det är intressant att den här sjukdomen kan se så olika ut – att den påverkar oss på så olika sätt – och det är väl därför vi hanterar den så olika också. Det skulle vara intressant längre fram i podden att titta på rehabilitering. Om sjukvården tar hänsyn till – när man lägger upp rehabiliteringskedjan – om man tittar på hur frekvent migrän en person har eller hur länge personen har varit sjuk? Utifrån min erfarenhet så skulle jag tro att man inte tar hänsyn till det men det skulle vara intressant att titta på det.

Leonora: Jag håller med. Det utgår ju också ifrån – det du säger om hur vården tar hänsyn och rehabiliteringskedjan – det utgår ifrån att de personer man träffar inom vården också har kunskap om att det här inte är huvudvärk. Att det är en neurologisk sjukdom.

Malin: Tyvärr är väl min erfarenhet att man tar den rehabilitering som finns till hands – och ofta paketeras migränpatienter ihop i det spåret som är smärta och utmattning – och det finns egentligen väldigt lite rehabilitering som är anpassat för huvudvärkspatienter och ännu mindre för migränpatienter.

Vid nåt tillfälle, när jag var i kontakt med rehabilitering, frågade läkaren som skulle bedöma “men hur mycket migrän kommer du att ha, då? Kommer du överhuvudtaget kunna komma hit?”, inför om jag var aktuell eller inte. Och jag tänker att då har man redan där skapat en stress inför “herregud, kommer jag att kunna komma hit eller inte?”. Då vet man ju inte alls vad som finns med i, vad som skapar, migränen.

Leonora: Verkligen. Jag fick ju avslag från flera kliniker. De sa att “du kommer inte att klara det här” så vi kan inte ta emot dig.

Malin: Och då tycker man ju att det finns en skyldighet att… Då får man skapa en annan typ av rehabilitering för den patienten. Inte göra så att patienten blir utan. Ja, det var ett sidospår men jag tycker att det skulle vara intressant.

Leonora: Jag håller med och vi skriver upp det i listan över avsnittsteman. För vi har många.

Malin: Vi har många, en säsong ungefär. Om vi går tillbaka: jag tänker när jag hör din berättelse så tänker jag försöka jämföra med mig.

För min del var det tydligt tidigt att jag hade migrän, jag tänker nästan att diagnosen ställdes hemma. Min mamma hade migrän, min mormor hade åtminstone en eller två mostrar som hade migrän. Så man visste tidigt att det var verkligen migrän. Och innan hade jag haft mycket huvudvärk men det var verkligen tydligt hur det gick över i migrän. Det var verkligen som ett skolboksexemempel. Jag fick träffa en barnneurolog och prova förebyggande mediciner. Jag har fått jättemycket hjälp, jag har fått otroligt fin hjälp, men det är få saker som har hjälpt. Och då kan man till slut tippa över i “oj, vad dålig jag är eftersom det hjälper så dåligt på mig”. Det kan hamna i en ond spiral där man blir en “dålig patient” till slut.

Sen har det gått – när jag tittar på mitt liv – i cykler, som tioårsperioder ungefär. Och var tionde år så har det tippat över i perioder på två, tre, fyra år då jag har fått kronisk migrän med migrän 25-30 dagar i månaden. Där jag bara har haft migrän och inget annat. Det har blivit djupa depressioner, heltidssjukskriven… Livet har verkligen stannat upp. Och sen har det där, på något sätt, klingat av. Efteråt är det ju svårt att förstå hur det har gjort det men… Och så har jag klättrat upp igen med arbetsträning och kommit tillbaka till arbetslivet. Jag har tagit en högskoleexamen, jag har jobbat, jag har fått barn och tycker att jag har ramlat in i ett hyfsat “normalt liv”.

Sen kan jag ju se utifrån att det normala livet består av väldigt mycket medicinering, det är högriskskydd för karensdag, det är sjukersättning på deltid, det är att lämna väldigt mycket återbud till sina vänner… Olika såna saker, specialistläkarbesök och så vidare. Så det kostar ju men det kan fungera i perioder.

Leonora: Jag vet att du sa det någon gång när vi pratade, att då när du hade så att säga “friska perioder”, att du då har haft kanske ett, två migränanfall i veckan och det har du ansett vara friskt. Och det är ju egentligen galet att man kan se två anfall i veckan som friskt. Men jag håller med om den beskrivningen – så skulle jag också se det eftersom det skulle vara en sån förbättring jämfört med hur jag har det idag. Och det säger nog en hel del om migrän och hur otroligt mycket det kan påverka livet – inte bara påverka livet utan vara den mall som man får leva livet inom, på något sätt.

Malin, du hade ju en jättebra idé när vi började planera den här podden, om en fråga som vi kan ställa. Till varandra nu idag och till de personer vi intervjuar sen i kommande avsnitt. Så jag börjar med att ställa frågan till dig. Vad skulle du vilja säga till den som har det extra svårt eller som känner sig uppgiven på grund av migrän idag?

Malin: Då borde jag ju ha ett bra svar också. Då vill jag säga, och det här grundar jag ju i… Eftersom migrän är en sjukdom som svänger så brutalt, upp och ner, så skulle jag vilja säga till den som kämpar att det kommer att bli bättre! Just idag suger det, antagligen imorgon också, men det kommer bli bättre. Oavsett om du sitter med huvudet i toaletten, blivit trampad på av en myndighet eller om triptanerna inte fungerar längre så kommer det bli bättre. För om jag lånar ut mitt perspektiv, om man tänker att jag har haft migrän i 30 år, eller ja, det är ännu mer… De senaste fem åren har det hänt mer inom migränforskningen och när det gäller läkemedel och framsteg än vad det har gjort de 25 åren innan. Och det låter ju “peppigt” att säga att det kommer att bli bättre men jag tänker att om man ändå lånar det perspektivet så kan man ändå säga att vi är bara i början av den förbättringen som kommer att ske.

Så jag tror att om – jag har upplevt den här förbättringen de senaste fem åren och levde 25 pissiga år innan – så tror jag ändå på att det kommer att bli bättre framöver. Det fanns en fantastisk psykiater som hette Johan Cullberg – han gick bort nyligen, det är många som känner till honom – han jobbade inom Nacka-psykiatrin bland annat. Och han brukade prata om att man som behandlare skulle försöka agera som patienternas ställföreträdande hopp. En liten, liten stund kanske vi kan vara någons ställföreträdande hopp.

Leonora: Det tycker jag var väldigt fint. Och värdefullt, framför allt.

Malin: Vad skulle du vilja säga till någon, inte lika högtravande, nu blev det ju nästan lite… Apropå hybris! Men jag känner så starkt ändå och då får man ta… Jag tänker vad vi kommer att prata om framöver: vi kommer prata om läkemedelsavgiftning, Försäkringskassan och alla möjliga olika grejer som vi har varit med om… Men jag tänker att jo, det kommer att bli bättre. Det har blivit bättre!

Vad vill du dela med dig av, Leo? Eller vad skulle du vilja säga till någon som faktiskt tycker att det är kallt på det där badrumsgolvet där man ligger?

Leonora: Jag vill säga “lyssna på Malin, hon har helt rätt”. Men jag vet ju också hur svårt det kan vara att under ett migränanfall ta till sig information och tänka logiskt. Så jag skulle nog säga att om du har det svårt idag så försök minska oron och ångesten i stunden, om det är möjligt. För ångesten och oron – de här tankarna om “Varför är det såhär? När tar det slut? Vad har jag gjort för att förtjäna det här? Kommer jag att kunna jobba igen någon gång i livet? Kommer jag att kunna ta hand om mina barn? Kommer jag att lyckas tjäna ihop till pension?” – de tankarna blir ju ytterligare en börda. Och sjukdomen i sig är ju en tillräcklig börda, utan att behöva bära på de här tankarna och den här ångesten också. Men jag förstår, som sagt, att det är lätt för mig att säga det nu, just i den här stunden när jag inte har ett migränanfall.

Men jag tänker också så att ibland är det ju de här sakerna som är så otroligt provocerande och frustrerande att höra, för att de är så svåra, som kanske är det som man ändå behöver höra för att kunna – ibland, vissa stunder och andra inte – byta perspektiv lite. Hur svårt det än kan vara. Som vi kommer att prata om, du och jag, kan jag tänka mig. Vi har ju mycket att säga om det här med terapi och acceptans och såna saker. Så jag skulle nog vilja säga att om man inte orkar se att det kommer att bli bättre så kanske man i alla fall kan försöka att minska den oro och ångest som man känner inför att det kommer att bli sämre. Man kanske kan hålla sig till “jag vet faktiskt inte, och det är som det är”.

Men du, Malin? Ska vi börja med det grundläggande här: vad är migrän?

Häromdagen såg jag, på Instagram, ett inlägg där en kvinna skrev att hon faktiskt väljer att kalla migrän för ett handikapp. Varför? Jo, för att sjukdomen påverkar hela hennes liv. Hela hennes existens, som hon skrev.

Så vad gäller frågan “vad är migrän?” så vill jag börja med det här: enligt Världshälsoorganisationen WHO är migrän en av de mest funktionsnedsättande sjukdomarna i världen. De har ett ganska krångligt system för att kunna jämföra olika sjukdomar, det går bl.a. ut på att räkna ut hur många friska år man har förlorat. Och där ligger migrän, som många av oss vet, högt på listan.

Men ser det ut såhär i verkligheten då, i allas vår vardag, att vi själva och människor i vår närhet förstår vilken funktionsnedsättande sjukdom migrän är? Vad säger du, Malin?

Malin: Nej… Dels så tror jag att det är svårt för individen att förklara sjukdomen när den är så varierande. Att ena dagen ligger man och kan inte göra någonting, helt oförmögen, och nästa dag så kan man gå till jobbet och hämta på förskolan och fungera ganska bra. Och sen är det kanske så några dagar och så går det fram och tillbaka. Och med medicin så klarar man lite till, och sådär. Men så tror jag också att… Historiskt sett så är ju migrän en klassisk kvinnosjukdom, det tror jag spelar roll också. Det har inte funnits något större intresse för migrän som sjukdom, egentligen. Det har varit något som kvinnor har förväntats klara av och leva med. Det har klumpats ihop med våra vanliga “hormonbesvär”, så att säga: mens, ägglossning, föda barn… Det har ju fått vara ett kit på något vis, med sånt vi ska göra. Och det är väldigt svårt… Svårt på individuell nivå att förklara och svårt – jag menar, det vet vi ju, på samhällsnivå så finns det ingen begriplighet – vi kan dra det ända till Socialstyrelsens rekommendationer från 2008 eller 2009, där man faktiskt inte kan bli sjukskriven för migrän. Det finns ett spann.

Leonora: Precis. Och då vill jag påpeka att när vi spelar in det här så är det 2022. Bara för framtida forskare som vill lära sig om hur det var… Hur allvarligt man tog på migrän just då.

Och det var nog det jag reagerade på när jag såg det där inlägget på Instagram. Att personen skrev, liksom ursäktande eller förklarande, att hon väljer att kalla migrän för ett handikapp.

Även vi som lever med sjukdomen underskattar den ofta, särskilt – skulle jag gissa på – i kontakten med andra människor. En anledning till det – som du sa, Malin, så finns det ju flera anledningar – en anledning är nog att migrän är vad man skulle kunna kalla för en dynamisk funktionsnedsättning. Det här är ett begrepp som jag hörde ganska nyligen och som jag tycker beskriver det ganska bra. Det är en sjukdom där man kan må bra ena stunden för att i nästa inte kunna se ordentligt, inte kunna stå upp eller stå ut med dagsljus. Jag står här nu, hemma i min lägenhet, och spelar in det här. Men jag vet inte och du vet inte heller för din del Malin, om smärtan, illamåendet, hjärndimman — eller vad det nu är för kombination av symptom — slår till om några minuter och jag måste stänga ner allt eftersom min hjärna stänger ner. Eller om det blir ikväll, när jag ska lägga mig, som medicinen och ispåsarna måste fram.

Malin: Den dynamiska funktionsnedsättningen – jag tycker att det är ett jättebra uttryck – och jag tänker också på att man länge bara har pratat om smärtan och illamåendet. Det är de enda symtomen man har pratat om. Medan det nu mer och mer börjar pratas om hjärntröttheten, kognitiv påverkan, kanske att exekutiva funktioner påverkas och sådär.

Och att man börjar prata om den här prodromalfasen (förfasen), den akuta fasen och efterfasen. Och jag tänker att den bilden skulle vi kunna lägga upp på vårt Instagramkonto. Det pratade ju Edvinsson om, hur man faktiskt mer och mer pratar om anfallets olika faser och hur en patient… Där man tidigare mer har pratat om själva smärtfasen men där det faktiskt är ett utdraget förlopp. Såna bilder har jag försökt skicka med till Försäkringskassan, till överklaganden, och de bryr sig ju inte alls om det…

Men det är fortfarande relevant, oavsett vad Försäkringskassan säger, så är det här otroligt viktigt. Och det skulle neurologerna behöva hjälp med att sprida också. Och kanske också för sin egen skull, så att man förstår att de här gäspningarna som kommer två timmar innan man får ont…

Leonora: För vissa.

Malin: För vissa är en del… Att det inte bara är de som får aura som har förkänningar. Utan vi har alla förkänningar innan ett anfall.

Leonora: Absolut. Och ibland kan det vara så att man märker dem och ibland att man inte märker dem eftersom man inte förstår att det är det som pågår.

Jag vill också säga – och det här kommer vi att prata mer om – men apropå de olika faserna under och mellan migränanfall så skulle jag vilja lägga till det man har pratat om en hel del den senaste tiden och det är den interiktala fasen. Alltså “inter” och “iktal” betyder “mellan anfall”. Och även då är man ju i en fas. För vissa av oss varar den i några timmar eller några dygn och för andra varar den en månad, kanske. Men även i den fasen mellan anfall så har vissa människor – ganska många såklart av oss som har kronisk migrän – vi har ju symtom då också. Jag är ju alltid ljudkänslig. Jag är alltid ljuskänslig. Det är två av dem symtom som jag har.

Det här tycker jag är intressant eftersom migrän är en sjukdom man lever med hela tiden. Det är ju inte så att när en person inte är mitt i ett migränanfall så finns inte sjukdomen – den är ju där – och det faktum att den är där är ju anledningen till att hjärnan är benägen att få migränanfall.

Malin: Men hur ska det här med podden gå till då? Vi har tänkt att vi ska lyfta ut migränen i ljuset. Vi tänker se till att det blir lika naturligt att prata om migrän som om vilken annan folksjukdom som helst. Det är dags att bryta stigmat kring migrän. För varför ska vi leva med den här sjukdomen, uppleva smärtan och alla andra symptom, och sen också skämmas? Nej, det får räcka nu!

Vi har en plan för ett antal avsnitt, faktiskt en säsong ungefär. Vi har tänkt ta upp ämnen som vilka andra sjukdomar som kan inverka på migränsjukdomen, det man kallar samsjuklighet, hormoners påverkan, mental ohälsa, migrän hos barn och ungdomar, hur det är att vara anhörig till nån med migrän, hur arbetslivet eventuellt kan påverkas och så tänkte vi beröra sjukskrivning. Och det är ju ett stort ämne. Vi har en lista över personer vi vill intervjua. Det är både experter som neurologer, fysioterapeuter och psykoterapeuter och sen är det experter på att leva med sjukdomen, det vill säga personer som har migrän och anhöriga. Vi kommer även gräva ur våra egna erfarenheter, som ni redan har hört.

Vi vill också jättegärna ha kontakt med er som lyssnar: tips om ämnen, frågor ni vill ställa eller vill att vi tar upp. Och vi är jättetacksamma för feedback, vi har ju inte gjort det här tidigare. Vi ser fram emot att lära känna er och vi hoppas att podden kan bli en inspirationskälla – för er och för oss – under både bra och dåliga dagar. Vi strävar efter att ha bra ljudkvalitet som inte ska göra ont i öron och huvud.

Leonora: Ja, en sak man kanske kan vara säker på när två personer med migrän gör en podd är att vi vet hur det känns att vara ljudkänslig.

Men det här är bara början. För det finns så mycket att lära sig om migrän, för den som är sjuk och för den som är anhörig. För den som är vän, kollega eller chef till någon med migrän. Det finns också mycket information om migrän; både bra och dålig, både aktuell och förlegad. Det finns mycket som Malin och jag, och troligtvis många av er, hade velat veta innan vi utvecklade kronisk migrän. Och för er som nu tänker “vad är skillnaden mellan episodisk och kronisk migrän, nu igen?” så kommer vi att prata mer om det i nästa avsnitt.

Och i nästa avsnitt kommer vi att gå in på vad migrän är för slags sjukdom och vad som är är viktigt att veta tidigt i sjukdomsförloppet. Vi kommer att diskutera på vilket sätt biologi, psykologi och sociala omständigheter påverkar migrän. Och vi kommer – i nästa avsnitt och i alla avsnitt framöver – att försöka vara tydliga med vad man vet och vad man inte vet om migrän. Eller som Peter Goadsby, en av världens främsta migränforskare, sa i en intervju förra året: “Den som säger att den förstår allt om migrän är helt vilse, den har ingen koll”.

Malin och jag, vi förstår tyvärr en del om migrän. Det mesta förstår vi inte – men vi vill lära oss. Och vi hoppas att ni vill vara med genom att dela era erfarenheter, ställa frågor, lyssna på intervjuer och komma med feedback.

Malin: Ni får gärna mejla oss på migranpodden@gmail.com eller hitta oss på Instagram, där heter vi Migran_podden. Så hoppas vi att ni vill fortsätta att lyssna och att ni tipsar andra om att vi finns. Och så hörs vi snart igen! Tack för idag.